La paciente de esclerosis múltiple, Frances Vargas Aponte, cuenta su historia de cómo fue el proceso de su diagnóstico y cómo ha podido convivir con la condición. A continuación se encuentra la entrevista que se le hizo.
1. ¿Cómo y cuándo se enteró que tenía esclerosis múltiple (MS)?
Todo comenzó en el mes de junio de 2010, cuando tenía 37 años. Ese día, me levanté de la cama sin visión de un ojo (el derecho). Veía brillitos, diamantes por grupito, manchitas oscuras y borroso. Yo sabía que estaba viendo distinto, pero esperé alrededor de dos horas para ver si mejoraba, pero iba empeorando. Mi esposo es oftalmólogo así que rápido le dije mis síntomas y me verificó la retina. Cuando me la verificó, encontró el nervio distinto. Procedo a ir a un retinólogo que me evalúa el nervio óptico y entonces me enseña un libro de colores. Aquí me doy cuenta de que no distingo colores, solo veía tonalidades de gris. El diagnóstico es que tengo una neuritis óptica. Luego, voy a un neuroftamólogo y el examen que me hacen es un estudio de campo visual donde te tapan un ojo y te dan un botón. Al botón le das cada vez que veas una luz brillante moviéndose a través de tu campo visual. En el ojo bueno veía todo, pero en el otro ojo no podía distinguir. Luego, voy a un neurólogo y me hago un MRI. En el MRI salen varias lesiones y se ven muchos puntitos blancos. En total tenía 12 lesiones y estaban regadas. El neurólogo, al verlo, me indica que parecía esclerosis múltiple y que uno de los síntomas es precisamente la neuritis óptica. Mi diagnóstico de esclerosis múltiple se confirma con el estudio de la espinal que me la hizo un anestesiólogo. Durante este intervalo de tiempo, me había administrado solumderol tres días corridos y creo que esto, junto a un diagnóstico rápido, hizo que hoy en día pudiese recuperar mi visión completamente.
Luego, empecé a pensar si anteriormente había presentado síntomas característicos de MS o episodios extraños. Cuando me senté a pensar, me percaté de que me llegué a caer varias veces. Una vez fue mientras estaba planchando y otra cuando me estaba levantando de la cama. El día que me caí de la cama mi esposo y yo nos reímos porque no sabíamos que esto ya era un indicio de que estaba desarrollando esta enfermedad. También, me mareaba mucho y recuerdo haber ido al cardiólogo y todos los resultados y laboratorios salían bien. Me llegaron a hacer el estudio del sueño. Me decían que tal vez podía ser ansiedad. Así que los síntomas a veces se asocian a otras enfermedades y uno jamás piensa que podría ser esclerosis múltiple.
2. Aunque la condición no tiene cura actualmente, ¿hay medicamentos que la estén ayudando con los síntomas?
Todos son principalmente inyectables, específicamente inyecciones preparadas. El que yo utilizo es Avonex que es una inyección preparada que se administra una vez a la semana y es de nevera. Avonex es un interferon beta-1a. Luego de que uno se lo inyecta, los efectos secundarios incluyen síntomas de flu y dolor en los huesos. Por eso me tomo dos Aleve antes de administrármelo y me ha funcionado. También, existe la versión más actual que es el Avonex Pen. La aguja es como la que se utiliza en los diabéticos ahora, una aguja más corta. La idea del Avonex pen es para que el paciente pueda ponérsela él mismo. Honestamente, prefiero más el Avonex tradicional con la aguja larga ya que la aguja del Avonex Pen a veces se tranca y sale disparada cuando menos piensas. Usualmente, me administro 30 microgramos de Avonex y el medicamento duele una vez se inyecta. Para los episodios, tengo Medrol Pack. Esto me lo administro si me da un episodio en donde, por ejemplo, pierda la visión del ojo por más de 24 horas. Si el síntoma persiste por más de 24 horas, entonces me lo tomo. El Medrol Pack tiene 30 pastillas y se baja la dosis poco a poco, no de manera drástica.
Medicamento inyectable Avonex
3. ¿Cómo ha sido su experiencia con la enfermedad y cómo ha podido convivir con ella?
Cuando recibí el diagnóstico, no caí en depresión en sí, pero sí llegué a tener una crisis. Lloraba mucho. Seguí trabajando normal. Lo único que cambié fue tratar de no tener mucho estrés, estar más tranquila y relajada. El estrés exacerba la situación, así que traté de tener menos tensión. El ejercicio se recomienda así que empecé a caminar. De hecho, llegué a hacer un maratón y continúo haciendo ejercicio en mi casa. También, tomo vitamina D. Empecé con el tratamiento a finales de julio de 2010. Los primeros días fueron difíciles, pero luego me fui adaptando. No pude guiar por mes y medio, pero pude recuperar la vista. A veces me dan migrañas, me duele cuando me peino, siento calentones, se me adormecen las extremidades y me da dolor muscular. En cuanto a la visión, no me ha repetido la neuritis. En mi caso, los síntomas que más bien me dan son a nivel sensorial y no tanto motor. Me encuentro actualmente en la etapa de Relapsing-Remitting (RRMS). Lo que ocurre aquí es que tengo un episodio, lo trato, me recupero y luego estoy en remisión. Ahora mismo estoy en remisión en espera de otro episodio lamentablemente. La esclerosis múltiple está clasificada como una condición catastrófica y progresiva. De hecho, se puede pedir el permiso de impedido y todo. Se recomienda hacerse un MRI anual.
4. ¿Existen actividades o fundaciones que creen conciencia sobe la enfermedad?
Existe la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico. Ellos ofrecen talleres, orientaciones, ayudas, grupos de apoyo, clases de yoga, fortaleza mental, entre otras cosas. Están en varios municipios de Puerto Rico y están pendientes si hay personas que necesitan sillas de ruedas y eso. En el mes de la esclerosis múltiple, que es en marzo, ellos organizan un 5k. También, organizan un 3k en el Escambrón en San Juan. Es una actividad bien chévere y van pacientes para participar. En esta actividad recogen fondos para la fundación. La fundación la dirige el doctor Chinea Martínez. Este doctor es el neurólogo que atiende los casos de esclerosis múltiple en Puerto Rico y esta haciendo mucha investigación respecto al tema. Me gustaría detallar que en Puerto Rico hay una ley en donde es obligatorio que todas las personas que padezcan de esclerosis múltiple en Puerto Rico se adscriban en un registro.
Frances Vargas Aponte (izquierda), paciente de MS, en el 5k de 2019
Frances Vargas Aponte, paciente de MS, en maratón de 26.2 millas en noviembre de 2016
5. ¿Qué recomendaciones le darías a una persona con esclerosis múltiple (MS)?
Yo le recomiendo a un paciente con esclerosis múltiple que no deje el tratamiento. Una vez sea diagnosticado con la condición, que comience con el tratamiento y que no abandone el seguimiento, los laboratorios y los MRI anuales. Siempre debe estar pendiente a señales y síntomas. Además, le recomiendo que haga ejercicio y que siempre tenga una mente positiva.